Vivre avec l'invisible : Lyme chronique, fibromyalgie et la bataille silencieuse

Il y a des combats qu'on voit, et puis il y a ceux qui se vivent en silence.

Ceux qu'on porte dans notre corps, jour après jour, sans bandage, sans plâtre, sans cicatrice apparente... Mais qui pèsent lourd, terriblement lourd.

Chez nous, ces combats ont des noms: Lyme chronique, ou ce qu'on appelle parfois le "Long Lyme", et fibromyalgie.

Quand le diagnostic n'est pas clair… mais la souffrance est bien réelle

Depuis mars 2022, Tristan vit avec des symptômes qui nous rappellent douloureusement la maladie de Lyme. Fatique extrême. Douleurs musculaires. Problèmes neurologiques étranges. Cette impression que son propre corps lui échappe par moments.

Mais au Québec, les critères sont stricts. Trop stricts. Son test, qui serait considéré comme positif ailleurs au Canada ou dans le monde, ici, on le balaie d'un revers de main. "Pas assez concluant", qu'on dit. Comme si son corps mentait. Comme si l'absence d'un papier officiel suffisait à effacer la réalité. Comme si par magie, les symptômes et souffrances s'effacent et ne l'empêchent plus de travailler dans son métier tant aimé... Comme si du soutien financier pour l'appuyer dans ses contraintes, ça retombait uniquement de notre responsabilité.

Pendant ce temps-là, la vie continue. Les responsabilités de papa, de partenaire, d'humain, elle ne prennent pas de pause. Pas plus que la douleur. On vit une éternelle bataille invisible...

Fibromyalgie : cette fatigue qu'on ne voit pas, ces douleurs qu'on banalise

Moi, de mon côté, je connais bien ce territoire-là. La fibromyalgie, je la traine avec moi depuis des années. C'est comme vivre dans un brouillard permanent. COmme si ton corps portait un poids invisible. Comme si chaque geste simple devenait une montagne.

Et le pire? C'est l'incompréhension. Parce qu'on a l'air "normal". Parce qu'on sourit, qu'on travaille (si on est chanceux de ne pas être invalide!), qu'on s'occupe des enfants. Alors forcément... "ça doit pas être si pire que ça".

Mais ceux qui vivent avec ça savent.

Ils savent ce que c'est d'avoir mal sans raison.

Ils savent ce que c'Est de s'endormir épuisé, et de se réveiller encore plus fatigué.

Ils savent ce que c'est de douter de soi, de son corps, de son propre vécu.

Pourquoi en parler ici? Parce que ça fait partie de nous

Je pourrais garder ça pour oi. Après tout, mon site, mon blog, c'est censé parler de photo, de magie, de beaux souvenirs.

Mais la vérité, c'est que cette réalité fait partie de notre histoire. De notre quotidien.

Elle explique certaines absences.

Elle explique certaines limites.

Mais surtout, elle explique notre immense besoin de capturer ce qui est beau, ce qui est vrai, ce qui est précieux.

Quand on vit avec la maladie invisible, on apprend à ne rien prendre pour acquis.

Chaque fou rire, chaque moment volé, chaque photo qui fige un instant...

C'est plus qu'une image. C'est une petite victoire sur l'incertitude.

À ceux qui vivent ça aussi… vous n’êtes pas seuls

Que ce soit la maladie de Lyme, la fibromyalgie, ou toute autre réalité invisible...

JE VOUS VOIS!

JE VOUS COMPRENDS!

Et si vous ressentez le besoin d'en parler, sachez que cet espace est aussi pour ça.

Parce qu'au-delà des photos, il y a des histoires. Et parfois, ces histoires sont un peu plus lourdes... mais elles méritent tout autant d'exister.